Egy évvel ezelőtt szerepelt Szentesi Hősök rovatunkban Dócziné Fodor Anikó és SMA betegséggel élő kisfia, Máté. Tavaly karácsony előtt az egész város összefogott értük, pénzadománnyal és eszközök vásárlásával segítettek könnyebbé tenni az életüket. A család szeretett volna elköltözni az 5. emeleti panellakásból, hiszen a kisfiút fel-le cipelni nem volt egyszerű. Hitelből megvették a kiszemelt családi házat, a felújítás és akadálymentesítés ugyan lassan, de halad. Máté november 10-én ünnepelte a 3. születésnapját, továbbra is boldog és kiegyensúlyozott. Mi történt velük azóta, hogyan telt az egy év, erről beszélgettünk az édesanyával.
– Bevallom őszintén, kicsit féltem a tavalyi találkozástól, hogy mennyire rendít meg, de kellemesen csalódtam. Egy mosolygós, érdeklődő kisfiút láttam, és te is annak tűntél. Mi történt veletek egy év alatt?
– A legtöbb teher rajtam van, hogy egész nap együtt vagyunk. Minden mozdulatát ismerem Máténak. Már egy gügyögéséből tudom, hogy mit szeretne. Apa is sokszor kéri, hogy fordítsak. Vannak kézjelei, különböző hangadásai, amiket megfejtettem, és tudom tolmácsolni neki. Meg kell próbálni úgy viselkedni velük, mintha teljesen egészségesek lennének, ez a nyitja az egésznek.
– Máté november 10-én ünnepelte a 3. születésnapját, és elfújta a gyertyát a tortáján. Nagyon szép családi képeket osztottál meg a közösségi oldalon.
– Csak a szűk család jött össze, a vírushelyzet miatt se a nagyszülők, se a keresztszülők nem ünnepeltek velünk. Máté megtanulta elfújni a gyertyát, amiben nagyon sok munkánk van, rengeteget gyakoroltunk buborékfújóval, de sikerült neki, és nagyon boldog volt. Ő is minden apró mozdulatának örül. Mindig megy előre, addig csinálja, míg nem sikerül neki.
– Mennyit fejlődött egy év alatt?
– Szerintem sokat. Akkor még szinte csak feküdt, nagyon rövid ideig ültethettem föl, és akkor is ki kellett pányvázni a fejét, hogy ne dőljön el, és rögtön befulladt. Most se nyeli le a nyálát, tehát ez még mindig gond nála, de van, hogy egy óra hosszát, másfelet tud ülni, akár itt kint a konyhában. Akkor együtt játszunk, épít, segít a főzésben, vagy épp most adventi díszeket készítettünk. Most már tudja tartani magát, koordinálja a fejét. Nagyon kommunikatív, kérdésre válaszol, nem szóban, de kommunikál, barátságos, bárkivel megtalálja a hangot. A fejlesztők továbbra is járnak hozzánk a szakszolgálattól, köszönjük szépen nekik, örülünk, hogy ez a lehetőség adott Szentesen, ők is elolvadnak tőle. Ha elmegyünk sétálni, akkor szinte kibírjuk az utat úgy, hogy nem kell megállni közben, hogy leszívjam a nyálát. Ez is nagyon nagy előny. De a váladékszívót a biztonság kedvéért mindig visszük magunkkal. Sose tudni, mi történik. Jobban szeretek felkészülni a dolgokra, mint, hogy aztán nagy baj legyen.
– Gondolom, a járvány titeket is visszavetett kicsit. Ennek ellenére el tudtatok járni a kezelésekre? Milyen volt ez az év ebből a szempontból?
– A kezelésre mentünk, mert a Spiranza nevű szer – amit a betegségére kap, hogy ne romoljon az állapota és erősödjön – kötelezően jár neki, határidős a kiváltása és a beadása. Ezt a kórházban kapjuk meg, ugyan szűkösebb létszámmal és kevesebb nővérrel dolgoznak, de az ellátást biztosítják. Egyedül a rehabilitációt kellett lemondanunk. Mehettünk volna, de nem mertem bevállalni, nem akartam Mátét kitenni a fertőzésnek. Majd jövőre többször megyünk.
– Elmaradt a balatoni nyaralásotok is, gondolom, így sok minden tolódik.
– Az egy felajánlás volt a Gyógyítjuk a Gyermekeket Alapítványtól, (itt egy kicsit elcsuklik a hangja). Eredetileg áprilisban mentünk volna, de azt le kellett mondani. Áttettük októberre, amit megint visszamondtuk, így az elmaradt, de a nyaralásunk megvolt. Egerbe eljutottunk, az Erzsébet-programra pályáztam, és megkaptuk. Nagyon jó volt, mindannyian élveztük.
– Ez furcsa, mintha elérzékenyültél volna, tavaly nem láttalak ilyennek.
– Nem, pedig én is szoktam (neveti el magát). Igyekszem erősnek látszani. De sokszor sírok. Van olyan is, hogy örömömben. Ez az egész helyzet elérzékenyít.
– Szerintem nem kell mindig erősnek látszani. Tudsz azért lazítani néha? Megvannak azok a programjaid, amikről tavaly meséltél? Van segítséged? Ki tudsz egy kicsit szakadni a 24 órás szolgálatból?
– Persze, Apa is sokat segít. Ő a mi támaszunk. Ha hazaér, az az első, hogy Mátéval játszik kicsit. És néha van énidőm is, amikor a dadus vigyáz rá. Ezt a lehetőséget a szentesi bölcsődétől és az önkormányzattól közösen kaptam, hogy egy kis terhet levegyenek rólam. Nagyon nagy segítség, hogy ilyenkor biztos kezekben tudom Mátékát, nyugodtan rá bízhatom, amíg én a dolgaimat intézem. Remélem jövőre is lesz lehetőség, hogy kijárjon hozzánk.
– Tavaly ilyenkor összefogott értetek a város, sőt, ezen felül az ország számos pontjáról kaptatok támogatást. Egy év alatt csökkent ez a lendület?
–Fantasztikus volt a tavalyi összefogás értünk, az felbecsülhetetlen. Most is hálásan köszönöm. Mi kicsúsztunk a génterápiából, Máténak nem kellett összegyűjteni a 700 millió forintot, de a pici céljainkat sikerül folyamatosan megvalósítani.
– Nem voltak azért olyan pici célok, hiszen házat szerettetek volna vásárolni, ami sikerült, és most újítjátok fel.
– Igen, a hitelt megkaptuk a házra, és a felújításra kértünk támogatást. Nagyon nehéz megbízható szakembert találni, és így csúszott a költözés, de most már lassan kész lesz. A karácsonyt már ott szerettük volna tölteni. Nagyon szép lett volna, a gondolataimban megvan, hogy feldíszítjük a nagy fát az étkezőben, és körül üljük. Majd jövőre. Ahogy elkészülünk, azonnal költözünk.
– Említetted, hogy a támogatások abbamaradtak. Mire lenne most szükségetek? Mire gyűjtötök?
– A felújítással megleszünk teljesen. A legutolsó utazásunk alkalmával azonban, amikor Budapestre mentünk, lerobbant az autónk. Ez nekem szinte trauma-szerű élményt jelentett. Ahogy füstöl a kocsi az autópályán, hogy állsz meg, hová tudsz lehúzódni? Rengeteget megtettük vele a Szentes-Budapest távolságot. Majd jövőre időszerű lesz egy autócsere.
– Most gondolom, kevesebb figyelem is irányul rátok.
– Ha Máté oldalán posztolok valamit, akkor nagyon sokan írnak és várják a híreket. Van, hogy szólnak, hogy tegyek fel valamit a Facebookra, mert olyan régen olvastak róla, és szeretik látni. Azok a tagok, akik akkor követtek bennünket, most is lelkesen figyelemmel kísérik az életünket. Több mint 1500-an követik az Összefogás Mátéért – SMA 1 Facebook oldalunkat, nemcsak Szentesről, hanem külföldről is.
– Továbbra is tartod a kapcsolatot a sorstársakkal?
– Igen, a közös csoportban sok eszmecserét folytatunk és tapasztalatokat cserélünk. Egy anyukával baráti viszonyban vagyok, a fiúk együtt kapják a szurit. Mit csinálunk, ki milyen fejlesztést talált ki, olyan, mintha a barátnőm lenne. De Zente anyukájával is tartom a kapcsolatot.
– Ugyanannyi erőt érzel magadban, mint korábban?
– Tavaly féltem ettől az egésztől, hogy mit szólnak hozzá, ha kiállunk a nyilvánosság elé. Most magabiztosabbnak érzem magam, talán bátrabb vagyok. Máté olyan okos, értelmes, nem lehet megmondani róla, hogy ilyen súlyos betegséggel él. Maximum a mozgásán látható, hogy például nem bír el egy nehezebb dolgot, vagy nem szalad a többi gyerekkel. De az értelme valami fantasztikus! Ölelget, puszit ad és puszit dob. Nagyon sok pozitív dolgot kapok tőle és az emberektől is, a barátnőimtől, a családtól, akik lelkileg támogatnak. Máté a mi hősünk. Az akaratereje példamutató lehet bárki számára.
Szeretetteljes, áldott karácsonyt kívánok az olvasóknak, és nagyon jó egészséget, mert az egészség a legfontosabb a világon!
Palicska Irén
